JAKARTA - Setelah menangani gejala sindrom orang kaku (Stiff Person Syndrome/SPS)yang tidak terdiagnosis selama 17 tahun, Celine Dion melihat kembali perjalanan kesehatannya melalui sudut pandang rasa syukur.

Dalam cerita sampul terbaru People, superstar musik berusia 56 tahun ini, membuka tentang gejala progresif yang mulai terlihat pada pertengahan tahun 2000-an, termasuk kejang otot, kesulitan bernapas (dan karenanya, bernyanyi) dan, yang paling parah, episode "krisis" yang dialaminya, seluruh tubuh terkunci yang menyebabkan rasa sakit luar biasa.

Pertama kali dia merasakan kejang hampir 20 tahun yang lalu, dia sedang tur di Jerman.

"Saya sedang sarapan, dan tiba-tiba saya mulai merasakan kejang. Latihan vokal saya memperburuk keadaan," kenang Celine Dion, yang memberikan gambaran mendalam kepada penggemar tentang perjuangannya melawan SPS dalam film dokumenter baru yang emosional, I Am: Celine Dion (streaming secara global 25 Juni di Prime Video).

Celine Dion mencoba pengobatan mulai dari mandi uap hingga obat-obatan yang dijual bebas, dan membuat janji dengan dokter telinga, hidung, dan tenggorokan serta dokter mata, semuanya tidak membuahkan hasil.

Saat gejalanya semakin parah, pelantun "My Heart Will Go On" - yang dicintai karena ketepatan vokalnya dan penampilan panggungnya yang tak ada bandingannya - disarankan untuk mengonsumsi obat resep, termasuk pelemas otot seperti Valium.

“Kami memulai dengan dua miligram untuk melihat apakah itu akan membantu, lalu 2,5, lalu 3, dan 15, dan 50,” kata Celine Dion, sambil mencatat bahwa obatnya mulai hilang begitu cepat sehingga pada satu titik dia mengonsumsi 90 miligram Valium untuk mendapatkan tenaga untuk melalui sebuah pertunjukan.

"Ini bisa berakibat fatal. Saya tidak mempertanyakan levelnya karena saya tidak tahu obatnya. Saya pikir itu akan baik-baik saja. Ini berhasil selama beberapa hari, selama beberapa minggu, dan kemudian tidak berfungsi lagi," dia berkata.

“Saya tidak mengerti bahwa saya bisa saja pergi tidur dan berhenti bernapas. Dan Anda belajar – Anda belajar melalui kesalahan Anda.”

Saat ini, Celine Dion berkata bahwa dia “sangat, sangat bahagia dan beruntung” karena bisa berbagi pembelajarannya dengan orang lain.

“Penting sekali untuk diketahui… orang-orang yang cukup mengenal saya, mereka tahu bahwa saya tidak meminum obat hanya untuk membius diri saya sendiri, hanya untuk mabuk atau mabuk,” dia menekankan.

"Saya telah menjadi seorang profesional sepanjang hidup saya, seorang yang disiplin, pekerja keras, melakukan apa yang perlu saya lakukan agar suara saya berada dalam kondisi prima."

Setelah diagnosis SPS-nya pada Agustus 2022, Celine Dion memulai rencana perawatan kombinasi yang melibatkan pengobatan, terapi kekebalan, terapi vokal, dan rehabilitasi fisik intensif lima hari seminggu.

“Hal baik yang ada di pihak saya adalah saya suka melakukan semua hal ini,” katanya sambil nyengir.

Amanda Piquet, yang menjabat sebagai direktur program neurologi autoimun di Universitas Colorado dan merupakan dokter yang mendiagnosis Celine Dion, menyebut perawatan penyanyi itu sebagai "pekerjaan penuh waktu".

"Melihat Celine Dion berbicara secara terbuka tentang pengalamannya dengan kelainan autoimun dan neurologis – yang sering salah didiagnosis sebagai multiple sclerosis atau penyakit Parkinson – tidak diragukan lagi akan mengubah hidup banyak orang yang berjuang dengan SPS," kata Amanda Piquet.

"Kami tidak memiliki terapi yang disetujui FDA untuk penyakit ini. Meskipun kami menggunakan pengobatan ini, semuanya di luar label," jelas Amanda Piquet, yang memperkirakan bahwa 2 dari setiap 100.000 orang sedang melawan SPS, yang saat ini belum ada obatnya.

“Saya sudah memiliki pasien yang mengalami kemajuan nyata dengan terapi ini, namun kami memerlukan uji klinis dan penelitian untuk memberi tahu kami mana yang terbaik.”

Ketika Amanda Piquet dan timnya terus membuat kemajuan dalam penelitian (studi epidemiologi yang baru-baru ini mereka serahkan sedang ditinjau), dokter mendesak pasien untuk tetap berharap.

“Seperti kebanyakan pasien saya, dia sangat termotivasi dan bertekad,” kata Amanda Piquet tentang Celine Dion, yang berjuang untuk kembali ke panggung.

“Saya pikir masih ada harapan bahwa pasien dapat kembali melakukan hal-hal yang mereka sukai.” (*)